Ακολουθήστε μας στο Google news
Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων.
Σπάνιοι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις, αλλά δυνατοί και ενωμένοι.
Οι ασθενείς με σπάνια νόσο αισθάνονται ορφανοί στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Συχνά είναι απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή από μια λανθασμένη διάγνωση η οποία μπορεί να πάρει μήνες ή χρόνια μέχρι να απευθυνθούν σε έναν έμπειρο ειδικό. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν 6000-8000 σπάνιες παθήσεις, το 80% από αυτές έχει γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία.
Μπορεί να συμβεί στον καθένα. Ενημερωθείτε.
Κυριακή στις 3 το μεσημέρι στον Flash 96 με την Εύα Ντελιδάκη.
Στον Flash 96 με την Εύα Ντελιδάκη
24 Φεβρουαρίου 2012Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων.
Σπάνιοι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις, αλλά δυνατοί και ενωμένοι.
Οι ασθενείς με σπάνια νόσο αισθάνονται ορφανοί στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Συχνά είναι απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή από μια λανθασμένη διάγνωση η οποία μπορεί να πάρει μήνες ή χρόνια μέχρι να απευθυνθούν σε έναν έμπειρο ειδικό. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν 6000-8000 σπάνιες παθήσεις, το 80% από αυτές έχει γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία.
Μπορεί να συμβεί στον καθένα. Ενημερωθείτε.
Κυριακή στις 3 το μεσημέρι στον Flash 96 με την Εύα Ντελιδάκη.
